Terlahir dengan osteoporosis, Jackson Storey menentang rintangan dan mengenakan helm lucu saat melakukannya. Ketika Abby Storey hamil 28 minggu dengan putranya Jackson, dia dan suaminya, Jordan, mengetahui bahwa putra mereka memiliki kelainan genetik langka yang menyebabkan tulang lemah, sering disebut osteoporosis.
Dokter memberi tahu keluarga Storey bahwa ada kemungkinan Jackson tidak dapat bernapas saat lahir karena kelemahan di dinding dadanya, membuat pasangan itu menghadapi kemungkinan kehilangan bayi mereka.
Contents
Bayi tulang rapuh
Tapi kemudian keluar dan mereka menjadi stabil dan tidak pernah melakukan bantuan pernapasan invasif apa pun.
Namun, Jackson lahir dengan beberapa patah tulang akibat kelainan genetik, tahap 3 osteogenesis imperfekta (OI).
“Dia mengalami banyak patah tulang, patah tulang, dan patah tulang rusuk,” kenang Storey. Beberapa orang menghitung (berapa banyak patah tulang yang dialami bayi OI saat lahir), tetapi kami benar-benar merasa itu tidak ada gunanya. Dia telah melalui banyak hal. Tak terhitung.”
Penyakit malformasi tulang pada bayi baru lahir
Cerita itu juga menyebutkan bahwa bagian belakang kepala Jackson benar-benar mulus. Setelah menghabiskan delapan minggu di NICU, dia harus menghabiskan banyak waktu berbaring telentang.
“Sulit untuk mendapatkan posisi, bahkan ketika itu tidak patah,” kata Storey, yang sekarang memberi Jackson dosis reguler pamidronate, obat yang memperkuat tulang rapuh. “Dia memiliki titik lemah yang besar di bagian belakang kepalanya, jadi kami selalu tahu kami ingin mengobatinya dengan helm.”
Akhirnya, dokter Jackson menyarankan agar dia memulai terapi helm untuk mengobati sakit kepala kraniofasial, suatu kondisi yang dapat menyerang anak mana pun dan terjadi ketika bayi mengembangkan bintik-bintik datar di bagian atas kepala mereka.
perawatan bayi
Pada Oktober 2020, ketika Jackson berusia 8 bulan, dia memulai perawatan dengan Shannon O’Shea, seorang prosthetist dan orthotist di situs Hanger Clinic di Mercy Children’s Hospital di Kansas City.
O’Shea, yang telah mempelajari penggunaan helm tengkorak untuk merawat anak-anak dengan OI, menemukan helm khusus Jackson yang terbelah menjadi dua sehingga dapat dipasang dengan hati-hati sebelum bagian atasnya direkatkan. .
Jackson, yang berusia 1 tahun pada 17 Maret, memakai topinya, dan O’Shea mengatakan itu berhasil. Rencana perawatan Jackson saat ini adalah memakai helm terus menerus sampai dia berumur 15 bulan.
“Kami ingin memastikan bahwa koreksi yang kami dapatkan dengan perawatan rekonstruksi kranial dipertahankan selama mungkin, karena dengan OI, kerangka sangat sensitif terhadap tekanan dan ketegangan,” kata O’Shea. Jika Anda terus berbaring telentang secara konsisten, ada kemungkinan kambuh, tetapi antara 15 dan 18 bulan, kemungkinan kambuh berkurang.
Kebutuhan bayi
Storey mengatakan dia sering mendapat pertanyaan tentang helm putranya dan mengapa dia harus memakainya.
“Mereka bertanya apakah kami melakukannya untuk konservasi, dan bagian konservasi itu bagus, tapi bukan itu alasan kami melakukannya,” katanya.
Untuk membantu meningkatkan kesadaran tentang mengapa anak-anak terkadang membutuhkan helm, Story sering membagikan foto-foto indah Jackson di blognya, So Story Begins, dan di akun Instagram-nya.
“Ini belum tentu akun mindfulness, tapi saya berbagi helm dan berbagi rutinitas dengan kami,” kata ibu dua anak ini. “Terkadang saya pikir itu lebih baik daripada melebih-lebihkan detailnya.”
Potensi kanker pada anak
Menurut sebuah studi tahun 2013 oleh American Academy of Pediatrics, hampir setengah dari semua anak memiliki beberapa bentuk kanker tengkorak. 20 Maret adalah Hari Kesadaran Penyu dan Kanker Nasional, dan Story berharap berbagi kisah sukses helm Jackson akan membantu mendidik orang tua yang anaknya mungkin memerlukan perawatan serupa.
Lantas apa saran Storey bagi orang tua agar anaknya memakai helm?
“Ambillah hari demi hari,” katanya. Saya sangat menikmati menggunakannya dan itu sangat membantu. “Saya melihatnya sebagai hal yang positif karena itu adalah hal yang positif.”
