Terlahir dengan osteoporosis, Jackson Storey menentang rintangan dan mengenakan helm lucu saat melakukannya. Ketika Abby Storey hamil 28 minggu dengan putranya Jackson, dia dan suaminya, Jordan, mengetahui bahwa putra mereka memiliki kelainan genetik langka yang menyebabkan tulang lemah, sering disebut osteoporosis.
Dokter memberi tahu keluarga Storey bahwa ada kemungkinan Jackson tidak dapat bernapas saat lahir karena kelemahan di dinding dadanya, membuat pasangan itu menghadapi kemungkinan kehilangan bayi mereka.
Contents
Bayi tulang rapuh
Baby Helmet, Jackson Storey, bersama kakak perempuannya, Brooklyn, 4.
Tapi kemudian keluar dan mereka menjadi stabil dan tidak pernah melakukan bantuan pernapasan invasif apa pun.
Namun, Jackson lahir dengan beberapa patah tulang akibat kelainan genetik, tahap 3 osteogenesis imperfekta (OI).
“Dia mengalami banyak patah tulang, patah tulang, dan patah tulang rusuk,” kenang Storey. Beberapa orang menghitung (berapa banyak patah tulang yang dialami bayi OI saat lahir), tetapi kami benar-benar merasa itu tidak ada gunanya. Dia telah melalui banyak hal. Tak terhitung.”
Penyakit malformasi tulang pada bayi baru lahir
Cerita itu juga menyebutkan bahwa bagian belakang kepala Jackson benar-benar mulus. Setelah menghabiskan delapan minggu di NICU, dia harus menghabiskan banyak waktu berbaring telentang.
“Sulit untuk mendapatkan posisi, bahkan ketika itu tidak patah,” kata Storey, yang sekarang memberi Jackson dosis reguler pamidronate, obat yang memperkuat tulang rapuh. “Dia memiliki titik lemah yang besar di bagian belakang kepalanya, jadi kami selalu tahu kami ingin mengobatinya dengan helm.”
Akhirnya, dokter Jackson menyarankan agar dia memulai terapi helm untuk mengobati sakit kepala kraniofasial, suatu kondisi yang dapat menyerang anak mana pun dan terjadi ketika bayi mengembangkan bintik-bintik datar di bagian atas kepala mereka.
perawatan bayi
Pada Oktober 2020, ketika Jackson berusia 8 bulan, dia memulai perawatan dengan Shannon O’Shea, seorang prosthetist dan orthotist di situs Hanger Clinic di Mercy Children’s Hospital di Kansas City.
O’Shea, yang telah mempelajari penggunaan helm tengkorak untuk merawat anak-anak dengan OI, menemukan helm khusus Jackson yang terbelah menjadi dua sehingga dapat dipasang dengan hati-hati sebelum bagian atasnya direkatkan. .
Jackson, yang berusia 1 tahun pada 17 Maret, memakai topinya, dan O’Shea mengatakan itu berhasil. Rencana perawatan Jackson saat ini adalah memakai helm terus menerus sampai dia berumur 15 bulan.
“Kami ingin memastikan bahwa koreksi yang kami dapatkan dengan perawatan rekonstruksi kranial dipertahankan selama mungkin, karena dengan OI, kerangka sangat sensitif terhadap tekanan dan ketegangan,” kata O’Shea. Jika Anda terus berbaring telentang secara konsisten, ada kemungkinan kambuh, tetapi antara 15 dan 18 bulan, kemungkinan kambuh berkurang.
Kebutuhan bayi
Storey mengatakan dia sering mendapat pertanyaan tentang helm putranya dan mengapa dia harus memakainya.
“Mereka bertanya apakah kami melakukannya untuk konservasi, dan bagian konservasi itu bagus, tapi bukan itu alasan kami melakukannya,” katanya.
Untuk membantu meningkatkan kesadaran tentang mengapa anak-anak terkadang membutuhkan helm, Story sering membagikan foto-foto indah Jackson di blognya, So Story Begins, dan di akun Instagram-nya.
“Ini belum tentu akun mindfulness, tapi saya berbagi helm dan berbagi rutinitas dengan kami,” kata ibu dua anak ini. “Terkadang saya pikir itu lebih baik daripada melebih-lebihkan detailnya.”
Potensi kanker pada anak
Menurut sebuah studi tahun 2013 oleh American Academy of Pediatrics, hampir setengah dari semua anak memiliki beberapa bentuk kanker tengkorak. 20 Maret adalah Hari Kesadaran Penyu dan Kanker Nasional, dan Story berharap berbagi kisah sukses helm Jackson akan membantu mendidik orang tua yang anaknya mungkin memerlukan perawatan serupa.
Lantas apa saran Storey bagi orang tua agar anaknya memakai helm?
“Ambillah hari demi hari,” katanya. Saya sangat menikmati menggunakannya dan itu sangat membantu. “Saya melihatnya sebagai hal yang positif karena itu adalah hal yang positif.”
Nasihat:
Drama Korea komedi romantis pilihan kami Siapa yang tidak tahu drama Korea? Pasti semua orang sudah tahu kan? Ya, drama Korea memang terkenal dengan komedi romantis yang membuat penontonnya tersenyum saat menontonnya. Padahal drama korea…
Pilihan kami untuk laptop terlaris di dunia pada tahun 2022 Selamat datang di panduan kami untuk laptop terlaris di dunia pada tahun 2021. Dalam ulasan kali ini, kami telah mengumpulkan laptop terbaik untuk dibeli di tahun 2021. Apa pun jenis perangkat yang Anda cari…
Apa itu kuota fokus konferensi, detail lengkapnya ada di sini swapmind.com – Apa itu kuota berorientasi konferensi atau kuota berorientasi konferensi dan dapat digunakan untuk apa? Ini adalah pertanyaan yang sering kami temui dari pengguna kartu Axis, apakah…
Daftar merk headset gaming terbaik 2022 Merek Headset Gaming Terbaik 2021. Kami memiliki daftar 15 headset gaming PC terbaik yang kami uji. Dengan headphone gaming terbaik, serasa berada di tengah aksi berkat suara…
Pilihan kami untuk headset gaming terbaik untuk tahun 2022 Headset gaming terbaik 2021 untuk PS5 dan Xbox Series X S, PC, PS4, Xbox One, dan Nintendo Switch semuanya ada di sini. Selamat datang di panduan kami untuk headset…
Koleksi ponsel gaming terbaik kami sepanjang masa swapmind.com – Ponsel gaming terbaik yang tidak akan mengecewakan Anda dalam panasnya pertempuran. Jika Anda suka bermain game saat bepergian, ponsel game terbaik sepanjang masa menawarkan kekuatan dan fitur yang Anda perlukan…
Ponsel Android terbaik di dunia yang harus Anda ketahui Ponsel Android Terbaik 2021: Ponsel Google Mana Yang Harus Anda Beli? Peringkat ponsel Android terbaik kami yang dapat Anda beli hari ini. Daftar ponsel Android terbaik di dunia…
25 rekomendasi laptop yang bagus untuk pelajar swapikir.com – Mencari laptop yang bagus untuk pelajar memang tidak semudah yang dibayangkan dan tidak bisa dianggap enteng. Pasalnya dalam memilih laptop, kita harus menyesuaikan dengan aspek kebutuhan kita saat ini. itu berarti…
Drone murah terbaik kami untuk tahun 2022 swapikir.com – Hindari harga selangit dengan drone pemula ini. Kami telah meninjau dan memberi peringkat drone murah terbaik yang sempurna untuk pemula dan anak-anak. Berkat inovasi teknologi merek ini…
Harga dan spesifikasi iPhone terbaru klipikir.com – Memiliki iPhone terbaru merupakan impian sebagian besar orang. Dengan keunggulan spesifikasi yang ditawarkan, tidak bisa dipungkiri bahwa iPhone merupakan ponsel terbaik saat ini. Untuk itu, kami telah mengumpulkan…
Pilihan kami dari ponsel gaming terbaik untuk tahun 2022 Daftar HP gaming terbaik 2021, HP keren untuk segala jenis game. Kami telah memberi peringkat ponsel gaming terbaik tahun 2021, mulai dari penawaran anggaran hingga ponsel premium yang solid. Ponsel gaming terbaik tahun ini…
Daftar lengkap pinjaman online legal terbaru Pinjaman online atau pembiayaan fintech menjamur dalam beberapa tahun terakhir. Sekarang Anda tidak perlu khawatir untuk meminjam uang melalui proses yang panjang dan rumit, ada daftar pinjaman online yang…
Setting APN 4G Telkomsel tercepat dan terlengkap 2022 exchangeikiri.com – Apa itu APN 4G Telkomsel? APN adalah singkatan dari Access Point Name, yang dalam bahasa sederhana dapat diartikan sebagai pintu gerbang antara jaringan telepon seluler dan Internet. Semua nomor GSM…
Berikut spesifikasi lengkap Xperia Z Ultra brainstorming.com – Xperia Z Ultra adalah peluncuran pertama Sony ke wilayah yang disebut “phablet”, tiba dengan luar biasa dan mengonfirmasi semua yang kami harapkan dari rumor Sony Togari pertama.
Laptop terbaik untuk edit video 2022 swapmind.com – Laptop Terbaik untuk NLE dan lainnya. Apakah Anda ingin membuat film? Berikut adalah beberapa buku catatan yang bagus untuk pengeditan non-linear. Apakah Anda memerlukan salah satu laptop terbaik untuk mengedit video?…
Pilihan kami untuk drama Korea terbaik yang pernah ada swapikir.com – Jika Anda suka menonton drama Korea terbaik, ada banyak hal yang perlu diingat. Pertama, ada gambaran besar dan pengaruh budaya untuk dipertimbangkan: K-drama telah menjadi fenomena global,…
Mouse gaming terbaik di dunia pada tahun 2022, pilihan kami Peringkat mouse gaming terbaik untuk semua jenis gamer. Temukan mouse gaming terbaik dunia dengan panduan kami untuk mouse gaming terbaik dari pakar game. Selamat Datang di…
Inilah harga laptop termurah dan berkualitas terbaru Penawaran laptop murah terbaik bulan Mei 2021. Semua penawaran laptop murah terbaik dunia di satu tempat. Kami telah memberikan Anda harga laptop termurah dan kualitas terbaik di rak dan…
25 rekomendasi laptop desain grafis murah 2022 exchangeikiri.com – Performa terbaik adalah syarat utama saat membeli laptop untuk desain grafis. Namun, memilih laptop terbaik di antara sekian banyak merek laptop yang tersedia di pasaran merupakan tantangan sekaligus…
Foto-foto ibuku yang kuat sering bepergian… Christine Bowden membagikan kisahnya di Instagram untuk memberi harapan kepada orang lain. Ketika Christine Bowden dan suaminya, Dakota, mengetahui bahwa putri mereka yang berusia 3 tahun, Lola Beth, menderita kanker…
Daftar drone murah terbaik kami untuk tahun 2022 exchangeikiri.com – Daftar drone murah terbaik di bawah Rp. 1.400.000 pada tahun 2022 dapat ditemukan di sini. Kami mengulas puluhan model untuk menemukan drone murah terbaik seharga Rp.…
Mandy Moore mulai bekerja dengan “Journey… Aktris itu baru-baru ini menyambut anak pertamanya, laki-laki. Hanya beberapa minggu setelah melahirkan anak pertamanya, Mandy Moore telah membuka tentang pengalamannya yang “mengerikan” saat melahirkan. Bintang “Ini kita” duduk …
Drama korea komedi romantis terbaik sepanjang masa https://www.youtube.com/watch?v…
Asuransi mobil terpercaya kami 2022 swapmind.com – Kami telah memeringkat banyak perusahaan asuransi mobil terbesar dan tepercaya di dunia dan memberikan peringkat editorial (dari lima bintang) untuk menunjukkan bagaimana mereka saling menumpuk…
Game petualangan online terbaru di Android Setelah sebelumnya kami mengulas tentang game online terbaik untuk Android pada umumnya, pada kesempatan kali ini Brainstorming akan membahas tentang game petualangan online terbaru untuk Android. Kami menemukan…
Pilihan kami dari penyedia hosting terbaik 2022 exchangethink.com – Jika Anda mencari penyedia hosting terbaik untuk situs web Anda, maka Anda telah datang ke artikel yang tepat. Apakah Anda mencari yang handal, cepat dan…
PROGRAM BUAT DANA TANPA DEPOSIT 2022, SANGAT HALAL! swapmind.com – Apakah Anda ingin mendapatkan uang dengan mudah dengan aplikasi penghasil uang? Tentu saja bisa, geng. Saat ini banyak sekali aplikasi penghasil uang tanpa deposit yang bisa anda coba.…
Gaya pengasuhan Kate Middleton yang unik memengaruhi keluarga… Kate Middleton bergabung dengan keluarga kerajaan pada tahun 2011 ketika dia menikah dengan Pangeran William. Pasangan itu sekarang memiliki tiga anak, tetapi seperti apa gaya pengasuhannya yang unik? Kate Middleton dan…
Sekolah Texas memanggil konselor atas buku-buku transgender “Dia mengatakan kepada mereka bahwa mereka harus tidak terlihat, mereka tidak dapat berbicara tentang identitas mereka dan mereka bukan milik mereka,” kata seorang ibu dari seorang anak trans. Guru…
Pilihan kami untuk speaker mobil aktif terbaik di tahun 2022 klipikiran.com – Aftermarket memiliki berbagai macam speaker mobil aktif terbaik yang tersedia, jadi inilah beberapa yang terbaik yang bisa Anda beli. Sebagian besar mobil modern saat ini memiliki sistem stereo yang…
